口唇口蓋裂

ちょっと聞きなれないかもしれませんね、口唇口蓋裂。
先天異常ですが、今は成人までに手術することでほとんどハンデはなくなるし、言われなければわからないものです。
ただ、その手術は生後3ヶ月から18歳ぐらいまで徐々に進めるので段階的なケアも必要になってきます。

外科手術はドクターの腕次第。うちはたまたま「名医」にかかることができました。取り上げてくださった助産婦さんのネットワークと紹介状のおかげです。
とはいえ、紹介状がなくても門前払いをするような病院ではありませんので、メールをくださればご紹介いたします。引越しをしたので、関西と関東の病院、日本で1位と2位と言える腕のドクターのオペを経験しています。どちらもナースや他のスタッフもすばらしいと思います。

形成外科よりも口腔外科にかかるべきだと思います。
それは、形成外科で審美手術を受ける場合、必要なほかのケアをばらばらに受けなくてはいけないことが多いからです。歯列矯正や言語療法など…。それらが一貫して主治医の指示で受けることができるのであれば形成外科でも構わないと思います。逆にいうと、この2，3年で個人開業の口腔外科が増えていることもあり、一貫したケアのできない口腔外科にはギモンを感じます。

そして、総合病院ならこちらから言うまでもなく検査があるのですが、他に先天異常を伴っていないか、生後3ヶ月までにみていただくこと。心臓病などを伴う確立が
高いので（お腹の中での形成時期がほとんど同じだから）注意が必要です。

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メールをいただいて、一番多く書かれている言葉が
「絶対、きれいにしてあげるから」なんですよ。
そう、どうせメスをいれるんだったらきれいにしてあげたいよね。
どの親もみんな我が子が愛しいのよね…愛に勝るものなし、です。
必ずきれいになるんですよ。
特に１回目のオペ前で産後ブルーと重なって心配で仕方ないママ！そしてパパ！
自分を責める必要も、もちろん子どもを責めることもしないでね。
この子たちは、私たちの世界を広げ、愛情を試すためにいるんですよ、きっと。
そして私たちはその障害に関わらず愛しているのですから。

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（２００２、８，２５）
口蓋劣の2回目のオペを終えました。
術後経過も大変順調です。
口蓋劣のオペのあとしばらくは、おはしや鉛筆などのとがったものや
かたい食べ物で縫合箇所（口蓋）を傷つけないように注意が必要です。
今回の入院で新たに得た情報としては、今までよりも手術回数が
増えているということ…部分部分で小分けに手術するようになっています。
たとえば、今までなら硬口蓋形成術（今回ウチがやったもの）と
鼻等の審美的整形を同時にやっていたのが、鼻は3，4年先で…となったり。
自然な成長による形成を優先させるように変わってきているようです。

手術の回数が増えると、入院の回数も増えるので親としては大変ですが、
こういった様々な進歩により、言語療法は簡単になっているようです。
言葉を正しく矯正していくのは、精神的な負担も高いし、治療に通院するのも
大変ですから…子どもにとってはやはりいいことですよね。

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2003年1月

いよいよ本格的な言語療法が開始されました。
これから就学までの約1年間1週間に1回ぐらいのペースで通院、
毎日やらなくてはいけない「宿題」もあります。

１/８　第1回
病院での訓練中は飽きてきてもおどけて見せたりしてごまかしていたココちゃんですが、家に帰るなりワンワン泣いてしまいました。そう、初回だからというのもあるのですが、結構精神的にもハードです。
普通の子どもが自然に獲得する「構音」（発音とは違います）を理屈で力づくで獲得していくのですから、そりゃあもう…苦痛なのでしょうね。
やはりここは母がしっかりとリードしつつもフォローしていくしかありません。